“我们的小女儿的尖叫导致了毁灭性的诊断”

一位妈妈讲述了她女儿的“尖声哭泣”如何被转介到儿科医生那里，并发现了一系列的健康问题。

来自爱尔兰金塞尔的塔斯米恩·戈弗特和布雷特·巴比奇说，自从他们得知女儿麦莉患有严重的脑损伤后，他们的日常生活就“被所有医疗用品吞没了”。

小麦莉出生于2023年8月，也就是她的父母从南非移民过来两年后。她不得不在保温箱里待了5天，靠吸氧和抗生素维持生命。从那以后，她就一直在医院进进出出，现在每天要服用八种不同的药物来应对各种诊断。

当刚出生的麦莉出院时，她看起来很健康，但人们认为她患有疝气，因为她每天都会哭几个小时。

她的父母担心她可能有潜在的健康问题，当她因为发高烧被带到科克大学医院的急诊科时，他们就发现了第一个不对劲的迹象。在那里，一名护士把他们介绍给一名儿科医生，因为塔斯米恩说她的孩子“不寻常的、尖锐的哭声”。

Tasmyn Gopfert和她的女儿（形象:Tasmyn Gopfert)

麦莉发出了不寻常的叫声（形象:Tasmyn Gopfert)

塔斯米恩说：“为了找到一些东西，这是一段漫长的旅程。CUH的一名护士拦住了我，问麦莉是否一直都是这样哭的，并把我们介绍给儿科医生。我以前没把它当回事。我是九个孩子中最大的一个，所以我以前和孩子们在一起，我只是把它看作是‘麦莉的哭泣’。”

一位新专家注意到孩子的头顶开始形成一个奇怪的“脊”，并让他们做了两次检查，包括核磁共振成像和CT扫描。2023年12月，塔斯米恩和布雷特从神经科医生那里得到了“任何父母都想听到的最坏消息”。

这位母亲说：“我们被告知麦莉有严重的脑损伤，她被诊断为小头症（头部发育迟缓）、脑软化症（脑组织软化）和脑瘫。”这绝对是毁灭性的打击，我们真的很纠结麦莉病情的消息。

“我们在医院呆了两周，他们做了一大堆测试，抽血和所有新的诊断结果。麦莉去年12月也因呼吸道合胞病毒感染入院，在医院住了6天，几乎一直住到圣诞节。她终于出来了，我们就在家里和我们的小家庭一起庆祝节日。在她生病之后，我们显然不想有太多人来看我们。”

麦莉和她的父亲布雷特·巴比奇（形象:Tasmyn Gopfert)

2024年初，麦莉接受了新的药物治疗，家庭的情况开始好转，她治疗得很好。然而，到了2月份，她在感染流感和Covid-19后两次被送回医院，塔斯米恩说这“非常难以观察”。

回家后一个多星期，她又一次对疫苗产生了罕见的不良反应，身体再次严重不适。就在几个月后，这个小女孩在她祖母位于金塞尔的家中第一次癫痫发作。不久之后，她被诊断出患有癫痫。

塔斯米恩谈到了这个突如其来的“震惊”，她的家人说：“太可怕了。突然麦莉停止了呼吸，我不得不开始胸部按压。我所有的兄弟姐妹都在附近，其中一个年仅8岁。这对他们来说显然是一种创伤。

“当我把她带回来时，她一直在尖叫，大口喘气。我妈妈的邻居是一名护理人员，所以他过来陪着我们，确保我们在等救护车的时候一切都好。麦莉的血糖水平也很低，所以她需要去医院。现在她被诊断出患有癫痫，必须每天服用更多的药物来控制病情。”

最近几周，这家人收到了更多的坏消息，x光显示麦莉患有非常痛苦的髋关节发育不良。她进一步被诊断为胃肠道肌张力障碍，这导致她严重的肠道不适。但塔斯米恩和布雷特说，尽管经历了这一切，他们的女儿表现出了令人难以置信的力量，她经常在病床上对医生、护士和父母微笑。

“没有麦莉，我们不可能做到这一切，她是一个斗士，这绝对是不可思议的。CUH的工作人员非常棒，他们夜以继日地帮助我们——他们告诉我们，他们从未见过有如此独特病例的孩子，甚至还在向她学习。”

这对夫妇来自南非，和他们的大家庭搬到这里后，已经在金塞尔生活了四年。据CorkBeo报道，塔斯米恩最近辞去了工作，陪在住院的女儿身边，布雷特正在平衡两份工作，为家庭提供稳定的收入来源。

为了帮助他们，当地社区建立了一个GoFundMe页面来帮助这个家庭。这场名为“麦莉运动”的活动是由塔斯米恩的经纪人兼“最好的朋友”米克萨姆发起的，旨在帮助他们支付账单，并筹集资金为女儿建造一间方便的卧室。

到目前为止，这个家庭已经筹集了近6000欧元，这对父母说，他们对公众的捐款“感激不尽”。塔斯米恩说：“我不敢相信我们，或者我应该说麦莉有这么大的一支军队在她身后。我们不想让人们觉得有必要同情我们。整个情况让人情绪低落，我们处于如此脆弱的境地，但知道有这么一大群人在我们身后，真是太不可思议了。”